Özürlü bir bireyin anne babası olmak çok zor, bunları anlatmak, yaşadıklarımızı anlatmak daha da zor. Benim B’den önce ve B’den sonraki hayatım var, ama hayat devam ediyor, üç çocuğumuz daha var ve yaşamak zorundayız ve B’yi de yaşatmak zorundayız. "Hayat" derler ya "Sürprizlerle ve acılarla doludur", bir gecede hayatım tersine döndü ve bu terse dönmeyi bir yıl anlayamadık, bir yıl sonunda anladık, ama biz bizlikten çıkmıştık. Örneğin, birileriyle, arkadaşlarımla konuşurken gülmem gerekiyordu gülemiyordum, çünkü hep, eğer gülersem "Benim çocuğum hastanede yatarken ben gülersem etraftakiler ne der?" diye kaygılanıyordum. Ağlamam gereken zamanlarda da ağlayamıyordum, biri gördüğü zaman "Hep ağlıyor" derler diye, anlayacağınız hep ikilem içinde yaşıyorum. Yapılacak en kötü şey Tanrıya küsmekti.Babalar sevgisini, ilgisini, özlemini, üzüntülerini sözlü olarak belki dile getiremeyebilirler. Mutlaka içlerinde çok büyük fırtınalar kopuyordur, dile getiremeseler bile. Ben şanslıyım, zor da olsa dile getirebiliyorum. Babalar sert gözükür, uzlaşılmaz, yaklaşılmaz, erişilmez gözükür, halbuki babalar hiç de öyle değildirler. Onların o suskunluğunda, içe atmalarında çok daha farklı bir sevgi, çok daha farklı duygular yüklüdür. Ama bu işte başarıya ulaşılmak isteniyorsa, aile bir bütündür, baba da ailenin bir parçasıdır, babanın mutlaka desteği alınmalıdır ve hatta sadece anne baba değil, ailede kim varsa bu çabaya katılmalıdır.
